NELSPRUIT. – Klein MJ is in September 2020 gebore en vandag, sewe maande na sy geboorte, is sy stembande verlam, hy is blind, kan nie self sluk nie en hy kry voeding deur ʼn buis.
“Ek het baie vrae vir die Here. Die dominee het vir my gesê ek is net ʼn mens en ek mag kwaad wees. Ek wil weet hoekom ons?” Dis die vrae van ‘n ma wat elke oggend dankbaar is wanneer haar seuntjie nog langs haar asem haal.
Adri Erasmus (33) en haar man, Marius, sê aan FiNDiT die eerste sewe maande van MJ se geboorte was moeilik, maar hulle moes aanhou.
MJ se brein ontwikkel nie
MJ is verlede jaar in Mbombela, waar die gesin gebly het, gebore. Die skanderings voor sy geboorte het gewys hy het klompvoetjies, maar daar was geen teken van die enige ander afwykings nie. Die enigste ander bekommernis was dat MJ se brein nie soos ander kinders s’n ontwikkel nie.
MJ het by geboorte 2,9 kg geweeg en is vandag net 100 g swaarder as sewe maande gelede.
Met sy geboorte moes hy na Sunninghill-hospitaal in Johannesburg oorgeplaas word omdat hy nie kon asemhaal nie. Adri moes in Mbombela-hospitaal agterbly.
“Daar was goeie nuus in die donker tyd.”
sê Adri
“Dit was ongelukkig nie die einde van klein MJ se probleme nie. Daar is toe ook ‘n hartdefek by hom gediagnoseer. Daarna is vasgestel hy ly ook aan agenesie van die corpus callosum. Dit beteken daar is ʼn onderontwikkelde of geen breinbalk nie. Dit is ‘n baie skaars siekte. Die corpus callosum verbind die regter- en linkerbrein met mekaar en in die afwesigheid daarvan kommunikeer die twee gedeeltes van die brein nie met mekaar nie. Dit is wat in MJ se geval gebeur.”
Die gesin het goeie nuus in die donker tyd ontvang toe hulle hoor ‘n operasie om die hartdefek te herstel is nie meer nodig nie. “Hulle het vir ons gesê die medikasie het die vernouing van die aorta reggestel.”
Die dag wat hy nie meer asemhaal nie
Adri sê hulle het weer opnuut hoop gehad. Dis toe die pediatriese neuroloog sê MJ se CLCN4-geen het nooit ontwikkel nie en dit is waarom sy brein nie gegroei het nie. “Daar is selfs in Duitsland toetse gedoen, maar die nuus was nie goed nie. MJ se breintjie het en gaan nooit groei nie.”
Adri sê die middelste gedeelte van klein MJ se brein is deurlopend besig om te krimp. Die ergste is dat op ʼn dag gaan hy net nie meer asemhaal nie.
“Al wat ons kan doen, is om hou gemaklik te hou. Ons gee hom alles wat hy nodig het om sy dae te geniet, want ons weet nie wanneer hy van ons weggeneem gaan word nie.”
Hulle hou nie op met glo nie
Adri sê hulle hou nooit op glo nie. Sy sê sy Google alles wat sy kan en hou nooit op na oplossings soek nie. Volgens Adri sukkel MJ se sussie (6) om die situasie te verstaan. Sy kry tans hulp by ‘n sielkundige wat haar help om haar gevoelens in woorde om te skakel.
Daar is niks meer wat dokters vir MJ kan doen nie. Met haar storie wil Adri graag ouers en mense bewus maak van dit waardeur ouers met kinders met spesiale behoeftes gaan.
Besoek gerus MJ se Facebook-blad waar hulle ook ‘n fondsinsameling vir hom hou.
LEES OOK: Twee bejaardes dood in bad gevind
Volg FiND iT hier vir die nuutste nuus.
